Rozmiar tekstu: pomniejsz tekst resetuj tekst powiększ tekst drukuj

"Nigdy nie będą wolni, bo towarzyszy im mukowiscydoza"

Na zegarze 5.20. Wstaję podać synowi lekarstwo. Jest to jedyna pora, o której może je wziąć. Dwie godziny przed lub po posiłku. Łyka tabletkę balansując w półśnie. Mierzę temperaturę - wszystko ok. Mogę przespać jeszcze godzinę. Wydaje się, że dopiero przyłożyłam głowę do poduszki, a już trzeba wstać.

-- Która godzina? - pyta dziecko. Wie która, ale chce poleżeć choćby jeszcze minutkę. -- Ta sama co wczoraj - odpowiadam, tarmosząc go. Na trzy wyskok z łóżka, w brzuchu burczy, ale najpierw inhalacja, inaczej podczas drenażu z żołądka się cofa. Rano trzeba dobrze oklepać. Staś napina mięśnie, nie może się rozluźnić, czuje każde uderzenie, odruchowo zasłania klatkę. Patrzę na zegarek, nie mogę zwolnić tempa, czas goni. Z jego krtani wydobywa się kaszel - jeszcze słabo, jeszcze flegma się nie odrywa - przeciągnięty wydech z uciskiem na klatkę przebarwia jego twarz na purpurowo, macha rękami, zwalniam ucisk, nabiera powoli powietrza, głęboko, głęboko do płuc, długi kaszel, wdech i znów kaszel. Jest, słyszę odrywającą się flegmę- wypluwa. Powtarzamy czynność kilkakrotnie. Krople potu pojawiają się na czole, oczyszcza nos, siada przechylony do przodu... Wystarczy.

Już 7.10 - Staś zmienia nebulizator, musi zrobić inhalację z kolejnego leku. Czubaty talerz płatków śniadaniowych zalewam mlekiem z odżywką. Obok serek topiony, plaster polędwicy, bułka, dwie delicje, a w kieliszku coś mocniejszego: codzienna garść leków. To pozwoli Stasiowi stanąć na nogi. Dużo energii traci podczas drenażu. Inhalator przestaje warczeć. Jeszcze tylko dwa wziewy i może jeść.

Staś ma indywidualne nauczanie. Są okresy, w których chodzi do szkoły, jednak dla zdrowia nie jest to korzystne. Ranne inhalacje i drenaż są wówczas mało efektywne, ze szkoły wraca osłabiony, z bólem brzucha, głowy, częściej nasilają się objawy choroby.

Pierwsza lekcja dobiega końca. Czas na inhalacje z soli. Potem następne zajęcia. Staś popracował z flutterem, odpluł, co się urwało. Możemy wyjść na spacer do parku. Wrzuca do plecaka kilka kanapek, batoniki, „niezbędnik z lekami”. Uwielbia naturalne środowisko. Marzy o nocnych wyprawach, kompletuje sprzęt, chodzi z kolegami do lasu, jednak dopóki nie będzie miał inhalatora na baterię, dłuższa wyprawa staje się niemożliwa.

Wracamy z parku o 16.30, musi wziąć kolejny lek. Do Stasia przychodzi kolega, grają w szachy. Inhalacja jest wtedy przyjemniejsza. Machinalnie wykonuje pięć wdechów, wstrzymany oddech i tak w kółko do opróżnienia nebulizatora. O 19.00 półgodzinny drenaż - w opisie wyglądałby jak tortury. Oklepane, spocone, pokryte smużkami soli ciało koi w ziołowej kąpieli, kończąc ją pod strumieniem zimnej wody z heroicznymi wrzaskami: "zimna woda mnie hartuje!"

Staś nie może iść jeszcze spać. O 21.30 znów inhalacja. Przed snem wypija kubek z odżywką. Noc musi pracować na jego korzyść. O godzinie 0.30 mogę się już położyć. Przeżyliśmy kolejny, spokojny dzień.

O mukowiscydozie

Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Praktycznie wszystkich chorych dotyczą zmiany w układzie oddechowym. Ich przyczyną jest zalegający w oskrzelach śluz stanowiący doskonałą pożywkę do rozmnażania się bakterii, które z kolei powodują przewlekły stan zapalny prowadzący do dalszego uszkodzenia oskrzeli i płuc. Dlatego też za podstawowe uznaje się zapobieganie i leczenie zakażeń dróg oddechowych. Zapobieganie polega przede wszystkim na podawaniu tzw. leków mukolitycznych upłynniających wydzielinę oskrzelową. Leki te podawane są najczęściej w formie inhalacji.

Osoby chore na mukowiscydozę są bardzo podatne na infekcje układu oddechowego. W okresach nasilenia się procesów zapalnych stosuje się, niejednokrotnie długotrwałą, terapię antybiotykami podawanymi doustnie, dożylnie a także drogą wziewną. Ostatecznym etapem jest przeszczep płuc.

Typowa dla mukowiscydozy jest także niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki (dotycząca 80 % chorych), która wymaga przyjmowania przez całe życie preparatów enzymatycznych. Ze względu na fakt, iż większość chorych wykazuje objawy niedożywienia, bardzo istotne znaczenie ma także dieta wysokoenergetyczna i bogatobiałkowa. Zaburzenia trawienia powodują u większości chorych konieczność uzupełniania witamin poprzez podawanie odpowiednich preparatów.

Gdy sen otula dzieci z mukowiscydozą, ich rodzice maja czas na refleksję. Nigdy nie będą wolni, ich życie toczy się wokół mukowiscydozy. Miliony myśli miliony pytań: jak długo będziemy mieć siłę, by wspierać nasze dzieci? Jak długo będzie nas stać na ich leczenie? Jak długo uda nam się wyrywać je śmierci?

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną i prowadzi do przedwczesnego zgonu. Jej wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznego leczenia ma znaczenie decydujące o jakości i długości życia chorych dzieci.

Miesięczny koszt utrzymania dziecka z mukowiscydozą we względnej formie psychofizycznej to od kilkuset do kilku tysięcy złotych złotych wydawane na same lekarstwa i odżywki.

Przeczytaj o Fundacji MATIO, wspierającej chorych na mukowiscydozę i ich rodziny, i dowiedz się, jak możesz pomóc.

Komentarze
Dodaj komentarz

Odpowiadasz jako: Gość

  1. Ja (Gość)

    Biedne dzieci...