Rozmiar tekstu: pomniejsz tekst resetuj tekst powiększ tekst drukuj

SM to nie wyrok

Tylko 10 proc. chorych na stwardnienie rozsiane korzysta ze wsparcia i pomocy stowarzyszeń. Kampania, której patronuje mamZdrowie.pl, próbuje to zmienić.

Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną ludzi młodych - na świecie choruje ponad 2,5 – 3 mln osób, w Polsce około 60 tys. Niestety pomimo dużego postępu wiedzy na temat rozpoznawania SM, chorzy nierzadko trafiają do neurologów dopiero po kilku latach, ze znacznie rozwiniętymi objawami. – Problem tkwi w tym, że SM ma niezwykle zróżnicowane objawy. Wielu pacjentów szuka diagnozy u ortopedy lub kardiologa, albo jest leczonych na inne choroby. Niewiele mówi się o tym, jak choroba przebiega, jak radzą sobie z nią chorzy i ich rodziny oraz jak wygląda codzienne życie z SM – mówi dr n med. Gabriela Duda z NZOZ Neuro-Care w Katowicach.

Seniorzy i geny – mity SM

Wbrew obiegowym opiniom, SM nie jest chorobą dziedziczną. Prawdopodobieństwo wystąpienia stwardnienia rozsianego u dziecka, jeśli jego rodzic choruje, wzrasta jedynie o 2%. Niestety do tej pory nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny zachorowań. Naukowcy przypuszczają, że na występowanie SM mają wpływ czynniki genetyczno - środowiskowe.

Kolejnym mitem jest przekonanie, że na SM chorują głównie seniorzy. – Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u osób pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, a więc u ludzi młodych. Co gorsze, choroby neurologiczne, w tym właśnie SM, chorobę Parkinsona i chorobę Alzheimera często wrzuca się do jednego worka. Tymczasem pomimo, że wszystkie atakują układ nerwowy, każda z nich rokuje inaczej na jakość życia chorego – tłumaczy dr Duda.

SM niejedno ma imię

Stwardnienie rozsiane jest chorobą układu odpornościowego. Oznacza to, że układ immunologiczny, który na co dzień walczy z wirusami i bakteriami, błędnie rozpoznaje komórki nerwowe jako ciała obce i zaczyna je zwalczać. W efekcie dochodzi do uszkodzeń systemu nerwowego, a następnie do zakłóceń, spowolnienia lub zatrzymania przekazywania impulsów nerwowych. W zależności od rodzaju, tempa i umiejscowienia takich uszkodzeń, choroba może przebiegać na różne sposoby. Dlatego jednym z pacjentów przez całe życie towarzyszą tylko lekkie objawy, a u innych dochodzi do postępu niepełnosprawności.

-- Najczęściej mamy do czynienia z postacią rzutowo-remisyjną, czyli taką, w której po zaostrzeniu objawów następuje okres poprawy. Po pewnym czasie postać rzutowo – remisyjna przekształca się zazwyczaj we wtórnie postępującą, czyli przypadek, w którym objawy występują stale i stopniowo się nasilają. Trzecim rodzajem jest łagodne SM, w którym rzuty choroby są bardzo rzadkie i następuje po nich całkowity powrót do zdrowia, czwarty rodzaj to SM pierwotnie postępujące – ujawnia się ono w późnym wieku i charakteryzuje je szybki rozwój choroby – wyjaśnia dr Duda. - Ostatni rodzaj SM spotyka głównie mężczyzn, ale sama choroba najczęściej dotyka kobiety, chorują one niemal dwa razy częściej - dodaje.

Życie z SM

Na razie naukowcom nie udało się opracować leku, który wyleczyłby SM. Istnieje jednak cały szereg sposobów leczenia, które mogą ją zahamować przez zmniejszenie częstotliwości i siły rzutów oraz wpłynąć na złagodzenie objawów. Zazwyczaj z chorym pracuje cały sztab specjalistów: neurologów, fizjoterapeutów i psychologów, dzięki którym chorzy mają duże szanse na przystosowanie się do nowej sytuacji i w miarę normalne funkcjonowanie przez całe lata.

-- Wiadomość o zdiagnozowaniu SM stawia życie na głowie. Rozpoznaniu początkowo towarzyszy szok, niedowierzanie, czasem – depresja. Wtedy najważniejsze są wsparcie rodziny i dostarczenie choremu pełnych i rzetelnych informacji na temat choroby – mówi dr Duda. Przy odpowiedniej opiece zdrowotnej i wsparciu najbliższych osobom z SM łatwiej pogodzić się z chorom i zmianami, jakie jej towarzyszą. Zawsze podkreślam, że większość osób z SM nie musi wycofywać się z codziennych aktywności, wystarczy ich odpowiednia organizacja - dodaje lekarz.

Niestety wiele trudności, z którymi borykają się osoby chorujące na SM, pozostaje nierozwiązana. - Chorzy skarżą się, że mimo skierowania ich na rentę nie otrzymują jej, ponieważ zgłaszają się między rzutami, kiedy ich objawy neurologiczne, które można wybadać mogą być nieobecne albo niewielkie. Podobnie chorobie towarzyszy zespół przewlekłego zmęczenia i uczucie stałego osłabienia nie pozwalające normalnie pracować, a tego na spotkaniu z komisją przyznającą rentę również nie widać – wyjaśnia Duda.

Na Śląsku chorym na SM pomaga m.in. Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „SezaM” i odziały Polskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego. Dzięki stowarzyszeniom chorzy i ich rodziny mogą skontaktować się z konsultantami: lekarzami, psychologami, doradcami zawodowymi czy prawnikami, z ich pomocy korzysta ponad 6000 chorych w całej Polsce.

Strona kampanii: www.mojezyciezsm.pl.

Komentarze
Dodaj komentarz

Odpowiadasz jako: Gość

  1. kasia (Gość)

    Ja szczerze mogę polecić neurologa, który pracuje w klinice Psychomedic.pl w Warszawie! Zdrowe podejście do pacjenta, jako jedyny pomógł :)